Kelley Kilpatrick, chercheuse au CR-HMR et son équipe viennent de publier une étude évaluative unique, financée par le Ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS), qui jette un nouveau regard sur le soutien offert aux personnes en soins palliatifs à domicile (SPFV) et à leurs proches aidants. Cette recherche a été réalisée dans le cadre du Plan d’action 2020‑2025 du MSSS : Pour un accès équitable à des soins palliatifs et de fin de vie de qualité.
L’étude en quelques chiffres
De 2015 à 2024, plus de 5 900 dossiers administratifs ont été analysés, complétés par 73 entrevues semi‑dirigées auprès de personne en SPFV, de proches aidants, d’intervenants et de gestionnaires.
• Âge moyen de 78 ans ± 13,7
• 49,7 % de femmes, 25,8 % vivaient seules
• Près de 30 % des personnes décèdent à domicile
• Plus de 60 % n’ont pas nécessité d’hospitalisation avant le décès
Les facteurs qui permettent de rester à la maison
Une découverte marquante : l’accès aux services de répit pour les proches aidants augmente la probabilité de décès à domicile de 2,7 fois, un levier essentiel pour soutenir le choix de finir ses jours chez soi.
Les récits recueillis sont empreints d’émotion :
« Lorsque les équipes arrivent chez nous rapidement, que l’infirmière connaît nos souhaits et notre routine, on se sent soutenus. On peut respirer… rester ici, chez nous, jusqu’à la fin. »
Le respect de la volonté des personnes en SPFV et l’accès en temps opportun à des services (soins infirmiers, hygiène, soutien palliatifs) émergent comme des besoins fondamentaux, toujours évoqués avec humanité.
Vers un modèle de soutien renforcé
La conclusion de l’étude est claire : pour répondre aux besoins des personnes vulnérables et favoriser le maintien à domicile, il faut :
• Investir dans le répit aux proches aidants
• Renforcer la stabilité des équipes de soins à domicile
• Uniformiser l’offre de SPFV entre les territoires de CLSC
• Mobiliser pleinement les infirmières praticiennes spécialisées pour la gestion des symptômes et de la douleur
Ces transformations pourraient faire de la fin de vie à domicile une réalité pleinement soutenue et respectueuse des choix des personnes et permettre au Ministère de la Santé et des Services sociaux d’atteindre son objectif d’accès équitable à des soins palliatifs et de fin de vie de qualité.
Kelley Kilpatrick, est professeure agrégée à l’École des sciences infirmières Ingram de l’Université McGill et titulaire de la Chaire de recherche en sciences infirmières et pratique innovatrices Susan E. French. Elle est aussi chercheuse régulière au Centre de recherche de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont depuis 2012, ainsi qu’au Centre canadien de recherche sur la pratique infirmière avancée (CCAPNR).
Lire l'étude au complet